پرسشنامه کیفیت زندگی در بیماران ام اس

ام اس ‌می تواند بر بسیاری از جنبه‌های زندگی مانند سلامت روان، جاه‌طلبی‌های شغلی و… تأثیر بگذارد. برای کمک به بیماران ام اس مخصوصا جوانان میتوان کارهای بیشتری انجام داد تا این چالش‌ها را مدیریت کنند و از کیفیت زندگی بهتری برخوردار شوند.

برای بسیاری از جوانان امروزی، سلامت عاطفی مهم‌ترین جنبه زندگی آن‌ها است. در حالی که رویکردهای جامع جدید، مانند استراتژی سلامت روان اروپا، در مقیاس وسیع برای رسیدگی به بهزیستی عاطفی اجرا می‌شود، می‌توان کارهای بیشتری را انجام داد.

مولتیپل اسکلروزیس (MS) شایع‌ترین بیماری عصبی ناتوان‌کننده است که در بزرگسالان جوان یافت می‌شود. این بیماری غیرقابل پیش‌بینی است و می‌تواند به طور پیوسته برای برخی افراد بدتر شود و در طول زمان ناتوانی را افزایش دهد. بیش از ۲.۹ میلیون نفر در سراسر جهان به ام اس مبتلا هستند و اکثر آن‌ها در سنین ۲۰ تا ۴۰ تشخیص داده می‌شوند.

در طول چند دهه گذشته، پیشرفت قابل توجهی در درمان و مراقبت از ام اس حاصل شده است اما هنوز شکاف‌ها باقی مانده است. سنجش پیامدهای کل نگر، برای مثال سلامت عاطفی، دشوار است و به طور سنتی در ارزیابی درمان‌ها مورد توجه نبوده است. اکنون زمان گسترش دستاوردهای علمی در MS و طراحی راه‌حل‌هایی است که بیمار را هدایت می‌کند. با همکاری با بیماران مبتلا به MS، تنظیم‌کننده‌ها و سایر سازمان‌ها، می‌توانیم راه‌های بیشتری را برای ارزیابی داروها در MS کشف کنیم و تأثیرات فراتر از نقاط پایانی بالینی سنتی را تعیین کنیم.

این مشکل چه تاثیری بر زندگی افراد و بیماران ام اس می‌گذارد؟

هنگامی که بیماری ام اس در فردی تشخیص داده می‌شود، این افراد در مرحله حساسی از تصمیم‌گیری زندگی قرار می‌گیرند. آن‌ها علاوه بر مدیریت سلامت جسمی و عاطفی خود، ممکن است در حال برنامه‌ریزی برای تشکیل خانواده باشند یا موقعیت شغلی مناسب و موفقی را دنبال کنند که متأسفانه ام اس می‌تواند بر همه این ابعاد تأثیر منفی بگذارد.

• شناخته شده است که ام اس تاثیر قابل توجهی بر سلامت روان دارد. ماهیت مزمن ام اس می‌تواند منجر به کاهش کیفیت زندگی و احساس انزوای اجتماعی شود. مخصوصا اگر بیمار ام اس به دلیل محدودیت‌های فیزیکی خود در حفظ روابط یا شرکت در فعالیت‌های اجتماعی با مشکلاتی مواجه شود. اضطراب و افسردگی در بین مبتلایان به ام اس بیشتر از جمعیت عمومی و سایر افراد است.
• به عنوان یک بیماری که در زنان ۳ برابر بیشتر از مردان تشخیص داده می شود، ام اس نیز می‌تواند در زمانی که جوانان قصد تشکیل خانواده دارند، نقش داشته باشد. در حالی که احتمال بارداری سالم و نوزادان سالم مادران مبتلا به ام اس به اندازه مادران بدون ام اس است، استفاده از فناوری کمک باروری در افراد مبتلا به ام اس پیشرفته به طور قابل توجهی بیشتر است.

جوانانی که مشتاقانه شغل خود را شروع می‌کنند، می‌توانند شغلی چالش‌برانگیز پیدا کنند. این چالش برای افراد مبتلا به بیماری‌های مزمن مانند ام اس تشدید می‌شود. مشکلات محل کار برای بیماران ام اس رایج است، حتی برای کسانی که ناتوانی جسمی پایینی دارند. در برخی موارد، علائم ام اس آنقدر شدید است که می‌تواند منجر به بیکاری شود. خستگی زیاد و مزمن به عنوان یک علامت اصلی است که مانع از کار آن‌ها می‌شود.

پرسشنامه کیفیت زندگی در بیماران ام اس (MS) ایپُل به افراد کمک می‌کند تا تاثیرات فیزیکی و روانی بیماری ام اس برروی مبتلایان را مورد سنجش قرار دهند.